Encuentro con APREM en Cáceres

El pasado sábado día 13 de septiembre, tuvo lugar un encuentro muy fructífero entre nuestra Asociación, APREMEX y APREM, la primera Asociación nacional  de bebés prematuros surgida hace 15 años en Madrid. 

El bagaje de APREM es impresionante y en este encuentro, compartir su andadura con APREMEX, ha sido muy enriquecedor. La reunión tuvo lugar en la Casa de la mujer de Cáceres. Se abordaron temas importantes sobre la prematuridad y todo lo que se puede hacer al respecto en nuestra Región en los distintos servicios de neonatología, con las familias de niñ@s prematuros y sobre la sensibilización a toda la sociedad. 

Tras la reunión, se visitaron las instalaciones de la Unidad de Neonatología del Hospital San Pedro de Alcántara. Al encuentro asistió la neonatóloga del ya citado hospital, María Jesús García.  

Enriquecedor, provechoso, fructífero y agradable son algunas de las palabras que definen este tan esperado encuentro.

Gracias a APREM por su visita.

Algunas imágenes del encuentro

Propuesta de Plan de Mejora para una Asistencia neonatal Integral en el HSP

Queridos lectores/as, socios/as, amigos/as, os presentamos la propuesta de un plan de mejoras urgentes y/o viables a corto y medio plazo, que se ha presentado en el Hospital "San Pedro de Alcántara" a través de nuestra Asociación, APREMEX para una Asistencia Neonatal Integral. 

Propuestas que creemos que son factibles y que no suponen una gran inversión, solo sensibilidad y voluntad de crear espacios dignos y humanizadores en la atención a un colectivo tan vulnerable.

Aunque el centro de atención es fundamentalmente la Unidad de Neonatología del HSPA de Cáceres, nuestro radio de acción es toda la Comunidad Autónoma de Extremadura y las distintas áreas del SES, Hospitales y centros de salud en todo lo concerniente a la Neonatología y

Pediatría.

De forma resumida, el plan de mejoras:

1. Conseguir una plantilla de profesionales suficientes que permita abastecer a los diferentes cuidados durante la hopitalización y las futuras consultas.

2. Las consultas sean pasadas por neonotólogos y las relacionadas con diferentes especialidades sean atendidas, en la medida de lo posible, por el profesional más cualificado para ello.

3. Separación de espacios comunes en nuestro hospital. Ya que la zona de consultas es compartida con mayores, niños y bebés.

4. Transporte neonatal y pediátrico con desplazamientos serios y acompañados de un profesional y que incluyera a todos los hospitales de las dos provincias.

5. Instalaciones más confortable para los padres que llevan a cabo el “método canguro”.

Supresión del pasillo de visitas de neonatos salvaguardando la intimidad y tranquilidad de padres e hijos.

6. Una misma línea de acción y de información hacia las familias por parte de todos los profesionales que componen la unidad de neonatología.

7. Solicitamos un ambiente propicio para la lactancia, siendo el lugar idóneo a pie de incubadora-cuna. Insistimos, siempre que sea posible, en mantener a los padres e hijos juntos.

8.Proporcionar alojamiento y manutención a las familias desplazadas. Para muchas familias es insostenible una hospitalización de larga duración.

"Volver a casa sin tu bebé"

Emilio prematuro de 35 semanas, es un bebé feliz y sano que cuenta con un añito de vida. Su mamá Nuria, ha querido transmitirnos los largos días vividos de hospitalización en la unidad de Neonatos. 

Quiénes hemos vivido esta difícil experiencia sentimos cada frase del texto. La sensación de manos vacías al volver a casa es dura, pero no hay que bajar los brazos nunca, hay que luchar por ell@s, transmitiendo toda la energía que necesitan y sin olvidarnos de Sonreir ;-)

Gracias Nuria desde APREMEX y Felicidades Emilio.

Es la primera vez que escribo sobre aquellos días que empezaron justamente hace un año. No esperaba a Emilio hasta cinco semanas más tarde, pero mi pequeño no quiso esperar más y llegó al mundo el 17 de agosto de 2013. Tuve tiempo para asimilar que iba a dar a luz, ya que ingresé con rotura de bolsa pero sin contracciones, y hasta que no pasaran 24 horas no me inducirían el parto, si éstas no venían por sí solas. El personal del hospital también estaba preparado para un parto prematuro. La neonatóloga llegó en cuanto empezaron los pujos. Ella sería quien comprobara que el bebé estaba bien nada más nacer. Eso me tranquilizó. Tras el momento álgido del parto, ver a mi hijo, cogerlo de entre mis piernas, cordón umbilical colgando, y ponerlo sobre mi pecho unos segundos, la especialista lo llevó a otra mesa, a metro y medio de distancia. Mi marido la siguió. “Todo está bien. Pesa 2,590. Os lo vais a llevar a casa”. Él lo cogió entre sus brazos y vino a contármelo sonriendo. “Nos lo llevamos, cariño”.  Pero no pudo ser.

Distrés respiratorio. Algo usual en bebés que nacen entre la semana 34 y 36 de gestación, semanas en las que los pulmones acaban de desarrollarse. Volví a coger a Emilio y ponerlo sobre mí, le escuchaba un leve gemido, como un maullido, al respirar. Esperamos casi una hora. Insistí en darle el pecho porque la matrona nos aconsejaba que así se le quitaría esa respiración y no se lo tendrían que llevar. Nos asustamos ante la posibilidad de que así fuera, pero por más que lo intenté, mi hijo no abrió a penas la boca. La neonatóloga volvió a la sala y se lo llevó de mis brazos apenas una hora después de nacer.

Así empezaron los días más largos de nuestras vidas. Yo permanecí un par de días más en el hospital, aunque no pisaba la habitación. Necesitaba descansar para recuperarme del parto, sí, pero podía más mi obstinación por ver a Emilio en aquel huevo de cristal, sentirme cerca de él, acariciarle mínimamente con el dedo. La primera vez que lo vi no me impresionó la cantidad de tubitos o cables que iban y venían por su cuerpecito, ni la cantidad de cunitas similares que había alrededor, de hecho creo que ni las vi. Lo único que me chocaba era no poder tenerle. Mi cabeza lo asimiló perfectamente. Mi corazón no.

Nuestros dípticos de presentación

Casi recién salidos del "horno" os mostramos nuestro díptico, la imagen de nuestra/vuestra Asociación, APREMEX.

Encontraréis respuesta a Quiénes somos y por qué surgimos, nuestros objetivos y forma de contactar.

Disponible para descargar, compartir, publicar y lograr así, y entre todos, la mayor difusión posible.

Banco de Leche Materna de Extremadura

Os dejamos información del Banco de Leche Materna de Extremadura, institución sanitaria que tiene por objeto la obtención de leche materna humana donada, su procesamiento, almacenamiento y distribución a los hospitales con pacientes que necesitan de este preciado producto biológico, nuestros bebés prematuros, entre otros.

Respuestas a una serie de preguntas que también podéis ver en su blog 

http://bancodesangreextremadura.blogspot.com.es/

La Organizacion Mundial de la Salud, recomienda la alimentación exclusiva de los bebés con leche materna durante los primeros 6 meses de vida.

 ¿Por qué leche materna?

La leche materna es el mejor alimento posible para recién nacidos y lactantes. Además de constituir un alimento perfecto desde el punto de vista dietético, contiene elementos antimicrobianos, inmunológicos, hormonales y factores de crecimiento, que promueven un óptimo desarrollo del bebé y le protegen de infecciones y enfermedades.

¿Por qué un Banco de Leche Materna?

Desgraciadamente, no todas las madres pueden amamantar a sus bebés, ya sea porque no producen leche suficiente, porque padecen alguna enfermedad que podrían transmitir por la leche, o por cualquier otra circunstancia.

En estos casos, los Bancos de Leche Materna pueden ofrecer a estos bebés, un sustituto de mucha mayor calidad y seguridad que las leches artificales.

¿A quién beneficia la leche donada?

La leche materna donada se utiliza sobre todo en recién nacidos prematuros o de bajo peso, pero también en recién nacidos o lactantes con enfermedades digestivas o del sistema inmune, cuyas madres no pueden amamantarlos.

En todo caso, será siempre un Pediatra el que prescriba la leche materna en cada paciente concreto, lo que garantiza en todo momento la idoneidad de su uso.

¿Quién puede ser donante de leche?

Pueden ser donantes, las madres que estén amamantando y cuenten con leche suficiente, siempre y cuando tengan buena salud y unos hábitos de vida saludables.

No pueden ser donantes, las madres que padezcan ciertas enfermedades infecciosas o crónicas (hepatitis, SIDA, ...), que tomen determinados medicamentos o productos de parafarmacia, que consuman tóxicos como alcohol, tabaco o drogas, o que tengan conductas de riesgo para contraer enfermedades de transmisión sexual.

¿Qué hay que hacer para ser donanter de leche?

Ponerse en contacto con el Banco de Sangre de Extremadura o manifestar el deseo de ser donante al personal de las unidades de neonatología de los hospitales.

A las futuras donantes, se les realiza una entrevista personal para asegurar su buena salud, se les efectúa un análisis de sangre para descartar enfermedades infecciosas transmisibles y se les pide que firmen un consentimiento informado de su donación. Todos los datos obtenidos como resultado de este proceso, serán tratadsos de forma absolutamente confidencial.

En esta misma entrevista, se informará a la donante del procedimiento a seguir para la extracción de leche y su conservación, y se le facilitarán los medios necesarios para ello.

¿Qué compromiso se adquiere al hacerse donante de leche?

La donante puede dejar de serlo en cualquier momento, ya que no adquiere ningún tipo de compromiso ni en cuanto a duración ni en cuanto a cantidad de leche a donar.

Unicamente se le pide, que informe al Banco de Sangre de Extremadura de cualquie cambio en su estado de salud o si comienza a tomar alguna medicación no comunicada en la entrevista inicial.

Nuestras experiencias...

Abrimos un rincón en nuestro blog, mejor dicho, más que un rincón, un “ágora” o plaza pública donde nos disponemos a transitar libremente compartiendo nuestras experiencias como padres y madres de niñ@s prematur@s. 

Con nuestras experiencias queremos abrir las puertas de nuestro blog a todos aquellos que quieren compartir sus vivencias. “Re-cordar”, significa, pasar por el corazón... Nuestros recuerdos pueden convertirse en fuente de esperanza para tantos padres y madres que han vivido, viven o vivirán el nacimiento de un hijo prematuro. 

Queremos poner voz en APREMEX a todos aquellos que han experimentado lo que significa la prematuridad, con o sin nombre y apellidos, rostros concretos. Cada experiencia, cada lucha, cada avance de nuestros hijos será aliento para todos en esta aventura apasionante que vamos trazando cada día. 

Os invitamos a que nos enviéis vuestras experiencias a info.apremex@gmail.com. Porque todo lo que no se comparte, al final, se acaba perdiendo...

Nuestro primer testimonio es el de Belén...

"Soy madre de dos bebés gemelos y prematuros"

Nuestro primer testimonio viene de la mano de una mamá, Belén, mamá de Mateo y José Manuel que con cierto toque de "humor" y destreza nos cuenta su experiencia de bebés prematuros nacidos en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres.

"Mi nombre es Belén. Soy madre de dos bebés gemelos y prematuros.

En este momento es cuando la mayoría de la gente pone cara de “ooohhh...uffff...vaya...pobrecitos”. Y no los culpo. Yo misma antes de que Mateo y José Manuel (mis hijos) me enseñaran este mundo de la prematuridad, cuando me hablaban de bebés prematuros me los imaginaba entubados, pesando como mucho un kilogramo, y en medio de una incubadora enorme que los hacía aún más pequeñitos. Nada que ver con el bebé rollizo y rosita que nos enseñan en los anuncios de pañales.

Y aquí es cuando la gente te “anima”: “ah, tu por eso no te preocupes, mi vecina tuvo prematuro y a los pocos meses ya era un niño normal”. ¿¿Cómoooo? ¿¿A los pocos meses?? ¿¿Y antes no era normal?? ¿¿Y cómo fue el proceso hasta ser normal?? Y te vas a que te lo conteste el que más sabe: Google. Y ahí vuelven las fotos de los bebés entubados, de menos de un kilogramo. Y te entra una desazón que te acompañará casi hasta que el bebé sople su primera vela.

Pero no. El bebé prematuro es un bebé “normal”. Más pequeñito, más delicado, pero normal. Llora cuando tiene hambre y mueve sus manitas con sus cinco deditos. Normal.

Los primeros días fueron duros. La incomodidad ( y dolor) de la cesárea, las hormonas que te hacen pasar de la risa al llanto (sucede, sí, y te sientes culpable por no ir dando saltitos felizmente sobre las nubes cual anuncio de compresas), el ver a tu bebé en una situación con la que no contabas y preguntándote si durante el embarazo habrás hecho algo mal que le haya perjudicado. Porque todo eso nos sucede. Y no nos pasa nada raro, aunque a veces nuestro entorno no nos comprenda del todo. Y se acentúa cuando llegas a casa y miras su cuna...vacía...y sabes que él está perfectamente cuidado, pero necesitas acunarlo, olerlo, protegerlo...

Y entonces te vas a su habitación. Miras su ropa y piensas “madre mía, todo esto le va a quedar enorme”. Y realmente le queda enorme. Compras ropa para prematuros (aquí lanzo la pregunta del millón: ¿por qué es tan carísima la ropa de prematuros? ¿acaso la diseña Armani?? ) y llega el día en que le queda pequeña y tu lo gritas al mundo:

-“pues parece que va a llover...”

-“pues no se...pero a mis niños ya le va quedando pequeña la ropa de prematuro oeeeoeoeoeee !!!”

-“.....”

Todos los bebés tienen que reforzar sus defensas y eso conlleva una serie de precauciones. En el caso de los bebés prematuros, eso se traduce a “mételos en un búnker blindado y cuando veas que les va saliendo barba, ya pueden salir”. Claro que hay que tomar precauciones, pero también hay que salir a pasear, no arroparlos como si la casa fuera un iglú, ni obsesionarse con la idea de que el bebé puede coger cualquier virus que pulule a 500 km a la redonda. Aquí el sentido común es el que debería decidir, pero tarda en hacerlo...más o menos hasta la primavera siguiente, cuando ya no hace frío.

Hoy Mateo y José Manuel tienen casi seis meses y puedo contar su pequeña historia con un poco de humor. Porque están sanos. Porque la experiencia fue a veces difícil, pero la vivimos sin dramatismo, y eso nos ayudó y les ayudó.

Y ahora vamos por la calle y sí....a veces...muchas veces...voy dando saltitos sobre las nubes."

 Mateo y José Manuel con un mes de vida