Crónica Día Mundial de la Prematuridad en Cáceres

El sábado, 15 de noviembre, en la Casa de la Mujer de Cáceres, APREMEX (Asociación de Padres y Madres de Niñ@s prematuros de Extremadura) celebró el Día Mundial de la Prematuridad por primera vez en Extremadura. La respuesta de los socios, de los profesionales sanitarios y de la sociedad cacereña ha sido muy positiva en esta Jornada de convivencia, de formación y de información. El día transcurrió en un clima familiar, con la presencia de nuestros pequeños luchadores y sus papás.

La primera ponencia del día corrió a cargo de las neonatólogas del HSPA de Cáceres, Rebeca Fernández Martín y Mª Jesús García García. La temática abordada fue “Implicaciones de nacer Prematuro. Situación de la Unidad de Neonatología del HSPA". La ponencia fue muy ilustrativa para los allí presentes, así como la claridad en la exposición. En la Mesa presidencial contamos, en el momento de la inauguración de la Jornada, con una representación de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Cáceres.

La presidenta, Gema Ramos, nos recordó lo importante que es visibilizar la realidad de la prematuridad en nuestra sociedad y cómo APREMEX quiere ser mano tendida para las familias que lo necesiten, durante y después de la hospitalización.

APREMEX ha recordado la necesidad de seguir apostando por una Asistencia Neonatal Integral y cómo es necesario seguir invirtiendo en recursos materiales y humanos para alcanzar los niveles adecuados de calidad en la asistencia.

Tras la ponencia asistimos a la 1ª Edición de la Entrega del Primer Premio APREMEX a la “Implicación y humanización de la neonatología”. Momento emotivo, ya que fue entregado a la Dra. María Jesús García García, una de las impulsores de esta realidad que es APREMEX.

La mañana concluyó con un taller impartido por Intelecto Animado, “Estimulación a través de los sentidos”, en el que padres e hij@s pudieron interactuar de manera lúdica. La comida compartida por los socios y familiares fue un momento para estrechar y reforzar vínculos, para compartir experiencias y disfrutar de nuestros hijos en un ambiente distendido en la Casa de la Mujer. Nuestro agradecimiento a esta Institución por cedernos un espacio tan cálido, poniendo todos los medios a nuestra disposición.

La tarde continuó con nuestra visita a la Unidad de neonatos del HSPA. Fue un momento lleno de recuerdos, de emociones… Hicimos entrega a los padres de los bebés ingresados algunos regalos y los patucos enviados por APREM para este día. Compartimos diálogo con ellos y esperanzas, muchas esperanzas, aun en medio de la dificultad y de las incertidumbres que se viven cuando nuestros hijos están ingresados.

La Jornada concluyó con otro taller, esta vez impartido por El Taller de los Sueños, titulado “Comunicar es útil y divertido".

Clausuramos la Jornada inmortalizando la foto de grupo. Una imagen que perdurará en el recuerdo de este Primer Día Internacional de la Prematuridad celebrado en Extremadura. No nos cansaremos de dar las gracias a todos los que han hecho posible con su esfuerzo, con su trabajo callado, este día. A todos los socios de APREMEX, a los colaboradores… Esto solo es un comienzo, porque como nos recordaba el mismo sábado APREMEX en un programa de radio regional en Cadena SER, “son muchos los retos que aún tenemos por delante…”. A los patrocinadores, a la Casa de la Mujer, a todo el Equipo de Neonatos del HSPA de Cáceres, médicos, enfermeras, auxiliares, gracias por haber cuidado y seguir velando por nuestros hijos. 

Pablo J. Galán M.
@Pjgalanma

 

Durante las Jornadas e intervención de las neonatólogas

1er Premio de APREMEX a la Doctora Mª Jesús García

 Taller impartido por Intelecto Animado

 

Visita a Neonatos de papá y mamás de la Asociación

 El Taller de los Sueños

 Foto de Grupo. APREMEX

DÍA MUNDIAL DE LA PREMATURIDAD EN EXTREMADURA: 15 DE NOVIEMBRE. CASA DE LA MUJER DE CÁCERES.

El próximo sábado, 15 de noviembre, en la Casa de la Mujer de Cáceres, APREMEX (Asociación de Padres y Madres de Niñ@s prematuros de Extremadura) celebrará el Día Mundial de la Prematuridad por primera vez en Extremadura. APREMEX hace un llamamiento a todos aquellos que quieran participar en esta Jornada de sensibilización, de información, de formación (ponencias, talleres) y de convivencia entre las familias que han vivido el nacimiento de un hijo “pretérmino o prematuro”. 

APREMEX nos recuerda que llamamos recién nacido prematuro a los niños que nacen antes de las 37 semanas de gestación. En todo el mundo el 10% de los niños nacen antes de tiempo, eso significa 15 millones de niños cada año. En España, 1 de cada 13 niños. La prematuridad es la principal causa de discapacidad neurológica en la infancia en nuestro medio. Su frecuencia y su trascendencia sanitaria, familiar y social hace de la prematuridad uno de los grandes problemas de Salud Pública.

En menos de un año de vida como asociación, APREMEX nos invita a compartir experiencias y a estar al lado de las familias con niños prematuros, durante y después de la hospitalización, proponiendo mejoras que tienen como objetivo la humanización de las unidades de neonatología de Extremadura y apostando, al lado de los profesionales, por una Asistencia Neonatal Integral, tal y como han recogido en su Propuesta de Plan de Mejora presentado a la Gerencia y Dirección Médica del SES de Cáceres en septiembre de este año.

El sábado día 15 de noviembre, a partir de las 11:00 H., en la Casa de la Mujer, tendrá lugar la celebración del “Día de la Prematuridad”. Padres, madres, profesionales, autoridades sanitarias y municipales que  quieran compartir este día lleno de esperanza con APREMEX serán bienvenidos. 

Asimismo, el día 17 de noviembre, lunes, una representación de APREMEX estará en el Hall del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres informando sobre la prematuridad, ya que es el día 17 el “Día Internacional de la Prematuridad”. En Madrid, por ejemplo, ese lunes, de la mano de APREM, a partir de las 19:00 H., Cibeles estará iluminada recordándonos que es el Día del Prematuro.

Programa de la celebración del Día de la Prematuridad

Papás, mamás y profesionales, junto con los más pequeños, celebraremos por primera vez en Extremadura el Día Mundial de la Prematuridad que se celebra el 17 de Noviembre.

Éste es nuestro programa. Estáis todos/as invitados.

APREMEX en Cadena Ser

El pasado día 20 de octubre, en el programa Hoy por Hoy de la Cadena Ser de Cáceres, APREMEX tuvo la oportunidad de intervenir representada por nuestro Secretario, Pablo J. Galán, acompañado por la Doctora Raquel Barrio, neonatóloga del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, que ofreció su punto de vista como profesional de dilatada experiencia.

La centralidad del programa fue la “Prematuridad como un reto para nuestra sociedad”. Se abordaron temas concernientes a la prematuridad como problema de salud pública… Se habló de las unidades de neonatalogía en Extremadura y, sobre todo, del servicio ofrecido en la Unidad del HSPA de Cáceres durante 25 años, un servicio de excelencia que hay que seguir potenciando y mejorando cada día, también en tiempos de crisis, humanizando la gestión de los recursos.

Uno de los asuntos tratados fue la importancia de las subespecialidades pediátricas amparadas por la publicación en Agosto de 2014 del Real Decreto que regula la creación del Área de Capacitación Específica de Neonatología, que mejora y contribuye de manera muy importante a mejorar el pronóstico de los bebés prematuros a corto y largo plazo, defendido y expuesto por la Doctora Barrio.  

Así mismo, nuestra Asociación reivindicó para Cáceres la contratación de un neuropediatra, ya que, desde hace un mes, en Cáceres se ha dejado de ofrecer este servicio; de ahí la preocupación manifestada por muchas familias que reclaman la contratación inmediata de un profesional de esta especialidad imprescindible, tal y como subrayó Pablo J. Galán. Nuestro secretario transmitió la finalidad y objetivos de APREMEX, como Asociación que ayuda a madres y padres a  compartir sensaciones y experiencias de la prematuridad, todavía un reto para nuestra sociedad.  

APREMEX manifestó el deseo de servir de cauce para orientar e intentar mejorar las condiciones de los bebés prematuros y sus familias, reivindicando, una vez más, ser recibidos por Dirección Médica y Gerencia, ya que -después de dos meses de la entrega de nuestro Plan de Mejora el 3 de septiembre para una asistencia integral neonatal-  el SES guarda silencio.

La intervención en Cadena Ser (pincha en el enlace)

APREMEX_cadenaSer_20-10-14.mp3

Último encuentro de Apremex

El pasado jueves, día 2 de octubre, un grupo de socios y socias de la Asociación, se han reunido como sigue siendo habitual en las instalaciones de la Casa de la Mujer de Cáceres para continuar dando vida a nuestro "Proyecto" y seguir trabajando en una misma dirección y objetivo; la salud y bienestar de nuestros hijos/as.

En dicho encuentro, se han visto varios puntos entre los que destacan; la supresión de neuropediatría en el HSPA (Hospital San Pedro de Alcántara) de Cáceres afectando a los bebés y niños no solo nacidos en dicho Hospital sino también en otros puntos de la provincia. Y la no respuesta o silencio de Gerencia y Dirección Médica sobre el Plan de Mejora para una asistencia neonatal integral en el HSPA. Contraste de opiniones o posibles soluciones entre los y las participantes de Apremex que unirán sus esfuerzos en lograr una asistencia neonatal y pediátrica integral.

Un tercer punto y que abordó buena parte del encuentro fue la organización y preparación del Día de la Prematuridad, que se celebra el 17 de Noviembre. Evento que por primera vez se celebrará en Extremadura y en el que tanto las familias que forman Apremex como las que no y/o profesionales que quieran acompañarnos serán bienvenidos. Os iremos informando de las actividades...

Encuentro con APREM en Cáceres

El pasado sábado día 13 de septiembre, tuvo lugar un encuentro muy fructífero entre nuestra Asociación, APREMEX y APREM, la primera Asociación nacional  de bebés prematuros surgida hace 15 años en Madrid. 

El bagaje de APREM es impresionante y en este encuentro, compartir su andadura con APREMEX, ha sido muy enriquecedor. La reunión tuvo lugar en la Casa de la mujer de Cáceres. Se abordaron temas importantes sobre la prematuridad y todo lo que se puede hacer al respecto en nuestra Región en los distintos servicios de neonatología, con las familias de niñ@s prematuros y sobre la sensibilización a toda la sociedad. 

Tras la reunión, se visitaron las instalaciones de la Unidad de Neonatología del Hospital San Pedro de Alcántara. Al encuentro asistió la neonatóloga del ya citado hospital, María Jesús García.  

Enriquecedor, provechoso, fructífero y agradable son algunas de las palabras que definen este tan esperado encuentro.

Gracias a APREM por su visita.

Algunas imágenes del encuentro

Propuesta de Plan de Mejora para una Asistencia neonatal Integral en el HSP

Queridos lectores/as, socios/as, amigos/as, os presentamos la propuesta de un plan de mejoras urgentes y/o viables a corto y medio plazo, que se ha presentado en el Hospital "San Pedro de Alcántara" a través de nuestra Asociación, APREMEX para una Asistencia Neonatal Integral. 

Propuestas que creemos que son factibles y que no suponen una gran inversión, solo sensibilidad y voluntad de crear espacios dignos y humanizadores en la atención a un colectivo tan vulnerable.

Aunque el centro de atención es fundamentalmente la Unidad de Neonatología del HSPA de Cáceres, nuestro radio de acción es toda la Comunidad Autónoma de Extremadura y las distintas áreas del SES, Hospitales y centros de salud en todo lo concerniente a la Neonatología y

Pediatría.

De forma resumida, el plan de mejoras:

1. Conseguir una plantilla de profesionales suficientes que permita abastecer a los diferentes cuidados durante la hopitalización y las futuras consultas.

2. Las consultas sean pasadas por neonotólogos y las relacionadas con diferentes especialidades sean atendidas, en la medida de lo posible, por el profesional más cualificado para ello.

3. Separación de espacios comunes en nuestro hospital. Ya que la zona de consultas es compartida con mayores, niños y bebés.

4. Transporte neonatal y pediátrico con desplazamientos serios y acompañados de un profesional y que incluyera a todos los hospitales de las dos provincias.

5. Instalaciones más confortable para los padres que llevan a cabo el “método canguro”.

Supresión del pasillo de visitas de neonatos salvaguardando la intimidad y tranquilidad de padres e hijos.

6. Una misma línea de acción y de información hacia las familias por parte de todos los profesionales que componen la unidad de neonatología.

7. Solicitamos un ambiente propicio para la lactancia, siendo el lugar idóneo a pie de incubadora-cuna. Insistimos, siempre que sea posible, en mantener a los padres e hijos juntos.

8.Proporcionar alojamiento y manutención a las familias desplazadas. Para muchas familias es insostenible una hospitalización de larga duración.

"Volver a casa sin tu bebé"

Emilio prematuro de 35 semanas, es un bebé feliz y sano que cuenta con un añito de vida. Su mamá Nuria, ha querido transmitirnos los largos días vividos de hospitalización en la unidad de Neonatos. 

Quiénes hemos vivido esta difícil experiencia sentimos cada frase del texto. La sensación de manos vacías al volver a casa es dura, pero no hay que bajar los brazos nunca, hay que luchar por ell@s, transmitiendo toda la energía que necesitan y sin olvidarnos de Sonreir ;-)

Gracias Nuria desde APREMEX y Felicidades Emilio.

Es la primera vez que escribo sobre aquellos días que empezaron justamente hace un año. No esperaba a Emilio hasta cinco semanas más tarde, pero mi pequeño no quiso esperar más y llegó al mundo el 17 de agosto de 2013. Tuve tiempo para asimilar que iba a dar a luz, ya que ingresé con rotura de bolsa pero sin contracciones, y hasta que no pasaran 24 horas no me inducirían el parto, si éstas no venían por sí solas. El personal del hospital también estaba preparado para un parto prematuro. La neonatóloga llegó en cuanto empezaron los pujos. Ella sería quien comprobara que el bebé estaba bien nada más nacer. Eso me tranquilizó. Tras el momento álgido del parto, ver a mi hijo, cogerlo de entre mis piernas, cordón umbilical colgando, y ponerlo sobre mi pecho unos segundos, la especialista lo llevó a otra mesa, a metro y medio de distancia. Mi marido la siguió. “Todo está bien. Pesa 2,590. Os lo vais a llevar a casa”. Él lo cogió entre sus brazos y vino a contármelo sonriendo. “Nos lo llevamos, cariño”.  Pero no pudo ser.

Distrés respiratorio. Algo usual en bebés que nacen entre la semana 34 y 36 de gestación, semanas en las que los pulmones acaban de desarrollarse. Volví a coger a Emilio y ponerlo sobre mí, le escuchaba un leve gemido, como un maullido, al respirar. Esperamos casi una hora. Insistí en darle el pecho porque la matrona nos aconsejaba que así se le quitaría esa respiración y no se lo tendrían que llevar. Nos asustamos ante la posibilidad de que así fuera, pero por más que lo intenté, mi hijo no abrió a penas la boca. La neonatóloga volvió a la sala y se lo llevó de mis brazos apenas una hora después de nacer.

Así empezaron los días más largos de nuestras vidas. Yo permanecí un par de días más en el hospital, aunque no pisaba la habitación. Necesitaba descansar para recuperarme del parto, sí, pero podía más mi obstinación por ver a Emilio en aquel huevo de cristal, sentirme cerca de él, acariciarle mínimamente con el dedo. La primera vez que lo vi no me impresionó la cantidad de tubitos o cables que iban y venían por su cuerpecito, ni la cantidad de cunitas similares que había alrededor, de hecho creo que ni las vi. Lo único que me chocaba era no poder tenerle. Mi cabeza lo asimiló perfectamente. Mi corazón no.

Nuestros dípticos de presentación

Casi recién salidos del "horno" os mostramos nuestro díptico, la imagen de nuestra/vuestra Asociación, APREMEX.

Encontraréis respuesta a Quiénes somos y por qué surgimos, nuestros objetivos y forma de contactar.

Disponible para descargar, compartir, publicar y lograr así, y entre todos, la mayor difusión posible.

Banco de Leche Materna de Extremadura

Os dejamos información del Banco de Leche Materna de Extremadura, institución sanitaria que tiene por objeto la obtención de leche materna humana donada, su procesamiento, almacenamiento y distribución a los hospitales con pacientes que necesitan de este preciado producto biológico, nuestros bebés prematuros, entre otros.

Respuestas a una serie de preguntas que también podéis ver en su blog 

http://bancodesangreextremadura.blogspot.com.es/

La Organizacion Mundial de la Salud, recomienda la alimentación exclusiva de los bebés con leche materna durante los primeros 6 meses de vida.

 ¿Por qué leche materna?

La leche materna es el mejor alimento posible para recién nacidos y lactantes. Además de constituir un alimento perfecto desde el punto de vista dietético, contiene elementos antimicrobianos, inmunológicos, hormonales y factores de crecimiento, que promueven un óptimo desarrollo del bebé y le protegen de infecciones y enfermedades.

¿Por qué un Banco de Leche Materna?

Desgraciadamente, no todas las madres pueden amamantar a sus bebés, ya sea porque no producen leche suficiente, porque padecen alguna enfermedad que podrían transmitir por la leche, o por cualquier otra circunstancia.

En estos casos, los Bancos de Leche Materna pueden ofrecer a estos bebés, un sustituto de mucha mayor calidad y seguridad que las leches artificales.

¿A quién beneficia la leche donada?

La leche materna donada se utiliza sobre todo en recién nacidos prematuros o de bajo peso, pero también en recién nacidos o lactantes con enfermedades digestivas o del sistema inmune, cuyas madres no pueden amamantarlos.

En todo caso, será siempre un Pediatra el que prescriba la leche materna en cada paciente concreto, lo que garantiza en todo momento la idoneidad de su uso.

¿Quién puede ser donante de leche?

Pueden ser donantes, las madres que estén amamantando y cuenten con leche suficiente, siempre y cuando tengan buena salud y unos hábitos de vida saludables.

No pueden ser donantes, las madres que padezcan ciertas enfermedades infecciosas o crónicas (hepatitis, SIDA, ...), que tomen determinados medicamentos o productos de parafarmacia, que consuman tóxicos como alcohol, tabaco o drogas, o que tengan conductas de riesgo para contraer enfermedades de transmisión sexual.

¿Qué hay que hacer para ser donanter de leche?

Ponerse en contacto con el Banco de Sangre de Extremadura o manifestar el deseo de ser donante al personal de las unidades de neonatología de los hospitales.

A las futuras donantes, se les realiza una entrevista personal para asegurar su buena salud, se les efectúa un análisis de sangre para descartar enfermedades infecciosas transmisibles y se les pide que firmen un consentimiento informado de su donación. Todos los datos obtenidos como resultado de este proceso, serán tratadsos de forma absolutamente confidencial.

En esta misma entrevista, se informará a la donante del procedimiento a seguir para la extracción de leche y su conservación, y se le facilitarán los medios necesarios para ello.

¿Qué compromiso se adquiere al hacerse donante de leche?

La donante puede dejar de serlo en cualquier momento, ya que no adquiere ningún tipo de compromiso ni en cuanto a duración ni en cuanto a cantidad de leche a donar.

Unicamente se le pide, que informe al Banco de Sangre de Extremadura de cualquie cambio en su estado de salud o si comienza a tomar alguna medicación no comunicada en la entrevista inicial.

Nuestras experiencias...

Abrimos un rincón en nuestro blog, mejor dicho, más que un rincón, un “ágora” o plaza pública donde nos disponemos a transitar libremente compartiendo nuestras experiencias como padres y madres de niñ@s prematur@s. 

Con nuestras experiencias queremos abrir las puertas de nuestro blog a todos aquellos que quieren compartir sus vivencias. “Re-cordar”, significa, pasar por el corazón... Nuestros recuerdos pueden convertirse en fuente de esperanza para tantos padres y madres que han vivido, viven o vivirán el nacimiento de un hijo prematuro. 

Queremos poner voz en APREMEX a todos aquellos que han experimentado lo que significa la prematuridad, con o sin nombre y apellidos, rostros concretos. Cada experiencia, cada lucha, cada avance de nuestros hijos será aliento para todos en esta aventura apasionante que vamos trazando cada día. 

Os invitamos a que nos enviéis vuestras experiencias a info.apremex@gmail.com. Porque todo lo que no se comparte, al final, se acaba perdiendo...

Nuestro primer testimonio es el de Belén...

"Soy madre de dos bebés gemelos y prematuros"

Nuestro primer testimonio viene de la mano de una mamá, Belén, mamá de Mateo y José Manuel que con cierto toque de "humor" y destreza nos cuenta su experiencia de bebés prematuros nacidos en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres.

"Mi nombre es Belén. Soy madre de dos bebés gemelos y prematuros.

En este momento es cuando la mayoría de la gente pone cara de “ooohhh...uffff...vaya...pobrecitos”. Y no los culpo. Yo misma antes de que Mateo y José Manuel (mis hijos) me enseñaran este mundo de la prematuridad, cuando me hablaban de bebés prematuros me los imaginaba entubados, pesando como mucho un kilogramo, y en medio de una incubadora enorme que los hacía aún más pequeñitos. Nada que ver con el bebé rollizo y rosita que nos enseñan en los anuncios de pañales.

Y aquí es cuando la gente te “anima”: “ah, tu por eso no te preocupes, mi vecina tuvo prematuro y a los pocos meses ya era un niño normal”. ¿¿Cómoooo? ¿¿A los pocos meses?? ¿¿Y antes no era normal?? ¿¿Y cómo fue el proceso hasta ser normal?? Y te vas a que te lo conteste el que más sabe: Google. Y ahí vuelven las fotos de los bebés entubados, de menos de un kilogramo. Y te entra una desazón que te acompañará casi hasta que el bebé sople su primera vela.

Pero no. El bebé prematuro es un bebé “normal”. Más pequeñito, más delicado, pero normal. Llora cuando tiene hambre y mueve sus manitas con sus cinco deditos. Normal.

Los primeros días fueron duros. La incomodidad ( y dolor) de la cesárea, las hormonas que te hacen pasar de la risa al llanto (sucede, sí, y te sientes culpable por no ir dando saltitos felizmente sobre las nubes cual anuncio de compresas), el ver a tu bebé en una situación con la que no contabas y preguntándote si durante el embarazo habrás hecho algo mal que le haya perjudicado. Porque todo eso nos sucede. Y no nos pasa nada raro, aunque a veces nuestro entorno no nos comprenda del todo. Y se acentúa cuando llegas a casa y miras su cuna...vacía...y sabes que él está perfectamente cuidado, pero necesitas acunarlo, olerlo, protegerlo...

Y entonces te vas a su habitación. Miras su ropa y piensas “madre mía, todo esto le va a quedar enorme”. Y realmente le queda enorme. Compras ropa para prematuros (aquí lanzo la pregunta del millón: ¿por qué es tan carísima la ropa de prematuros? ¿acaso la diseña Armani?? ) y llega el día en que le queda pequeña y tu lo gritas al mundo:

-“pues parece que va a llover...”

-“pues no se...pero a mis niños ya le va quedando pequeña la ropa de prematuro oeeeoeoeoeee !!!”

-“.....”

Todos los bebés tienen que reforzar sus defensas y eso conlleva una serie de precauciones. En el caso de los bebés prematuros, eso se traduce a “mételos en un búnker blindado y cuando veas que les va saliendo barba, ya pueden salir”. Claro que hay que tomar precauciones, pero también hay que salir a pasear, no arroparlos como si la casa fuera un iglú, ni obsesionarse con la idea de que el bebé puede coger cualquier virus que pulule a 500 km a la redonda. Aquí el sentido común es el que debería decidir, pero tarda en hacerlo...más o menos hasta la primavera siguiente, cuando ya no hace frío.

Hoy Mateo y José Manuel tienen casi seis meses y puedo contar su pequeña historia con un poco de humor. Porque están sanos. Porque la experiencia fue a veces difícil, pero la vivimos sin dramatismo, y eso nos ayudó y les ayudó.

Y ahora vamos por la calle y sí....a veces...muchas veces...voy dando saltitos sobre las nubes."

 Mateo y José Manuel con un mes de vida

Nace una asociación de apoyo a los padres con bebés prematuros

Nuestra primera entrada, nuestra primera presencia en los medios de comunicación.

"Cuando tu bebé nace antes de tiempo experimentas sentimientos y sensaciones que nadie te puede solventar: desorientación, incertidumbre,... es muy duro", cuenta Gema Ramos. Su hija nació casi tres meses antes de lo establecido --38-40 semanas--, con 29 semanas, y esos meses los pasó en la Unidad de Neonatología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. "Hablar con los padres que estábamos pasando por lo mismo me ayudó mucho, me sentía arropada aunque teníamos poca información". Y ahí surgió la necesidad de hacer piña.

En septiembre del 2013 varias familias asiduas diariamente a esta unidad decidieron poner en marcha la Asociación de Padres y Madres de Niños Prematuros de Extremadura (Apremex), la primera iniciativa de este tipo en la región que preside Gema Ramos. La falta de información, la incertidumbre, la desorientación, el desasosiego,... fueron los sentimientos que les unieron y a los que quieren dar respuestas. El colectivo funciona desde marzo y cuenta con una docena de familias dispuestas a ayudar a los padres y madres que como ellos han vivido una experiencia "para la que nadie está preparado y que nunca se olvida" y que además luchan para reclamar más sensibilidad en la gestión sanitaria y recursos. "Queremos que en el futuro nuestros hijos también tengan cubiertas las necesidades que puedan tener". La mayoría de los prematuros salen adelanta y según el grado, pueden necesitar ventilación mecánica si sus pulmones no están bien desarrollados o tienen que ser alimentados por sonda nasal porque aún no han desarrollado la capacidad de succión, entre otros problemas. Una vez logrado el peso adecuado, es recomendable que los pequeños dispongan de recursos como estimulación temprana, fisioterapia, lactancia,... para motivar su desarrollo. Generalmente no hay secuelas, pero es necesario un seguimiento.

Los datos del Instituto Nacional de Estadística apuntan que más del 5% de los nacidos en Extremadura lo hacen antes de tiempo. Según las últimas estadísticas, en el 2012 de los 9.400 nacimientos registrados en la región más de 500 fueron con menos de 37 semanas de gestación: diez bebés vinieron al mundo con menos de 28 semanas de gestación, 31 con entre 28 y 31 semanas y 464 lo hicieron con entre 32 y 36 semanas. Entre éstos hubo quince bebés que no alcanzaron el kilo de peso al nacer. El retraso de maternidad y las técnicas de fecundación son dos factores que están haciendo aumentar, en general, la prematuridad.

Los padres reconocen que se ha avanzado mucho en la atención, pero siguen faltando muchas cosas en el sistema: "no existe una sala de lactancia adecuada para que las madres puedan estar tranquilas, no hay ayuda psicológica para superar esos malos momentos de tener que irte a casa sin el bebé, no hay medios para pasar ese trance con comodidad,... y en el caso de las familias que viven fuera, la cosa se complica", cuenta Ramos, que pasó más de 80 días yendo diariamente al hospital. "Todavía me emociono al recordar el día que nos dieron el alta".

Pablo Galán, secretario de Apremex, apunta también a la falta de información. Sus gemelos nacieron a las 32 semanas de gestación. "Mi mujer no puedo ver a los niños hasta el día siguiente y yo prácticamente porque me colé. Al principio no te dicen mucho porque entran en juego muchos factores y apenas tienes información", cuenta. Pablo reconoce que en el último año, en esta unidad ha habido más apertura con la implantación del método canguro, piel con piel, "pero las condiciones no son las más cálidas ni cercanas", pese a que reconoce que la unidad cacereña es una de las más punteras del país. Tras 26 días en el hospital, sus pequeños Pedro y Paula recibieron el alta con dos kilos pero las dudas siguieron. "Compartir experiencias es fundamental".

HORARIOS Algo peor fue la experiencia de los padres de los niños más mayores del colectivo. "Nuestra época fue quizás más difícil, tampoco teníamos mucha información pero los horarios eran más estrictos y a los papás apenas nos dejan actuar", recuerda David García, padre de dos gemelas prematuras y "luchadoras" de dos años de edad.

Los recuerdos de Verónica Rodríguez, vicepresidenta de Apremex, son similares. Sus dos niñas nacieron a las 32 semanas y pasaron los dos primeros meses de vida en el hospital de Cáceres. "Es algo para lo que no se está preparado". Como David, ella cuenta ya ha mejorado el sistema, pero en su caso sintió muchas necesidades: "a los padres se nos olvida por completo, no se tiene en cuenta la relación que podemos tener con nuestros niños, apenas podíamos estar dos horas al día con las niñas, y tuve problemas para darles el pecho porque contrajeron un germen y estuvieron aisladas. La sensación de que son hijos prestados es cierta. Las ves tan pequeñas que te parece increíble que tus niñas vayan a ser como las demás. A mí me ayudaba mucho leer testimonios de otras familias y ahora que en cierto modo mis hijas ya no lo necesitan quiero servir de ayuda".

Tras darse a conocer, este colectivo, que también reivindica para la pediatría más atención en los hospitales, tiene previstas diversas actividades para después de verano: colaborarán con el Banco de Leche Materna del SES, pondrán en marcha una escuela de padres, realizarán charlas con especialistas,... Todo para sensibilizar y dar a conocer una realidad que cada día viven más parejas y asegurarse de que los prematuros tengan una vida normal. "

Fuente: La Crónica de Badajoz